martes, 27 de agosto de 2013

María Paz, 142.942 veces no nos dejen afuera

 
 
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María Paz, 142.942 veces no nos dejen afuera

La esclerosis múltiple es un trastorno neurológico crónico que afecta el sistema nervioso central (cerebro y médula espinal) causando inflamación y daño a la mielina y otras células. A causa de que la mielina es lo que nos ayuda a conducir las señales nerviosas, el daño ocasiona un deterioro en la señalización entre los nervios y puede afectar la sensación, el movimiento y el pensamiento normales. Aunque los avances de los tratamientos permitan hoy día retrasar los efectos de la EM (esclerosis múltiple) surgen limitaciones con la movilidad, el cerebro, la visión y la sensibilidad que hay que enfrentar desde el comienzo. Pero es posible luchar y vivir: de eso trata la experiencia que intenta compartir María Paz Giambastiani en su libro "142.942 Esclerosis Múltiple en primera persona".

María Paz Giambastiani: Hay una tendencia a conceder nuestra ayuda a quienes o están lejos o son pasajeros efímeros del rito 'solidario': víctimas de terremotos, incendios, tsunamis... Es más complicado ser consecuentes con quienes están discapacitados, en especial si están muy cerca, probablemente en forma permanente y con deterioro progresivo.

"No puedo ayudar a un ciego tomándolo del brazo. Preguntémosle.  El sabe cómo. No puedo hacerme entender por un sordo con gritos, él sabrá decirme cómo", 
María Paz Giambastiani,
 
por EDGAR MAINHARD
 
CIUDAD DE BUENOS AIRES (Urgente24). La historia es tan sencilla como interesante. María Paz Giambastiani es una periodista argentina que trabajó en Urgente24 y un día se enamoró y se fue a vivir a Bilbao (País Vasco, España), se casó, más tarde eso no anduvo y se divorció, tuvo días buenos y días malos, lágrimas y sonrisas, como todo el mundo, hasta que fue golpeada muy feo por el diagnóstico médico: esclerosis múltiple.
 
Obvio que la vida cambia. Y vaya si cambió... Lo que impacta de María Paz es que ella decidió esforzarse para encontrar algo positivo en el cambio inexorable. Ella no podía frenar el cambio ni impedirlo. Pero ella podía intentar que entre tantos presagios negativos, brillara la esperanza que pasaba por asumir su condición e intentar compartirla ya que, en definitiva, es otra porción de la humanidad que nos convoca. Ella decidió mantenerse como periodista reportando desde... el maldito centro mismo de la esclerosis múltiple, desde las trincheras de la primera línea de batalla contra una enfermedad aún insuficientemente conocida y que inquieta a los investigadores médicos acerca de cómo contrarrestarla. María Paz se convirtió en reportera de su propia experiencia, de las consecuencias que le provocaba a su cuerpo, su mente, su cotidianeidad laboral y afectiva, y consiguió que todo eso fuese un espejo donde pudieran mirarse otros.
 
Hace ya 8 años, María Paz apostó por no encerrarse y mucho menos resignarse sino salir a concientizar a muchos sobre de qué trata la esclerosis múltiple, compartir sus vivencias con otros golpeados por ese mal para que no pierdan el deseo de seguir adelante pese a las dificultades, y llamar la atención de todos acerca de los cambios necesarios para incluir las consecuencias de la enfermedad en la agenda sociocultural colectiva.
 
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No es una tarea sencilla intentar convivir con la enfermedad y, a la vez, hacerse escuchar por el entorno, la familia, los amigos. A veces, esto es más complicado que aquello. Vivimos en una sociedad experta en difundir hasta lo más insignificante pero con graves carencias para escuchar y entender . "Todos queremos hablar pero para saber cómo acompañar hay que poder escuchar", dice María Paz.
 
María Paz comenzó por un blog y terminó en un libro "142.942 Esclerosis Múltiple en primera persona" (Editorial iMedpub, Bilbao).
 
Hay una tendencia a conceder nuestra ayuda a quienes o están lejos o son pasajeros efímeros del rito 'solidario': víctimas de terremotos, incendios, tsunamis... Es más complicado ser consecuentes con quienes están discapacitados, en especial si están muy cerca, probablemente en forma permanente y con deterioro progresivo.
 
La sociedad se ofende y hasta se horroriza cuando se afirma que sus ciudades no están diseñadas para incluir a los discapacitados, condenándolos, por consenso, al basurero social. Sin embargo, hasta la fecha no aparecen cambios muy ambiciosos para modificar la situación.
 
Y no estamos hablando de poca gente. En la Argentina, por ejemplo, el 7,1% de la población tiene alguna discpacidad. Es decir que son 2,2 millones de personas. Un enorme distrito electoral, si lo quieren analizar los políticos. Un mercado de consumo considerable, si lo quieren evaluar los empresarios y los comerciantes. Muchos seres humanos como nosotros, si se aplica el concepto solidario.
 
Usar un bastón o una silla de ruedas no provoca ser menos humano que quien no necesita utilizarlos. Y es un vigoroso punto de ataque de María Paz en su deseo de modificar algo de todo lo que hay por cambiar.
 
"Estamos excluídos incluso en sociedades que han generado leyes de promoción para insertarse en el mercado laboral o de accesibilidad. Las barreras arquitectónicas, sociales, laborales, culturales, comunicacionales y actitudinales siguen siendo todavía obstáculos infranqueables. La esclerosis múltiple, que es la enfermedad que me acompaña desde hace ocho años, por afectar a personas entre 20 y 40 años, desnuda una realidad muy cruel: jóvenes capaces afuera de la vida profesional, laboral y educativa de su comunidad", dijo ella durante una entrevista que le realizó un periodista de Telam, interesado por la propuesta de la consultora de comunicación Paradigma.
 
Conferencias
 
María Paz Giambastiani estará 3 veces en Ciudad de Buenos Aires explicando de qué trata su mensaje:
 
> el jueves 29/08, a las 19:00 en Callao 835, Universidad del Salvador, Facultad de Ciencias de la Comunicación, Salón de Actos;
 
>  el martes 10/09 a las 17:00 en Ramallo 1851, el Auditorio Novartis; y
 
> el martes 17/09 a las 17:00 en el Senado de la Nación.

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